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27 de febrero de 2015

Por un diagnóstico. Día Mundial de las enfermedades raras


"Los pacientes con enfermedades raras han pedido este martes un programa específico en todas las comunidades autónomas para atender a los niños, jóvenes y adultos que, sabiendo que tienen una patología poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse para continuar su lucha por vivir", informa ABC.

La importancia del diagnóstico va más allá de conocer la enfermedad, ya que afecta a todos los ámbitos de la vida de la persona: empleo, salud, social, familiar, educación... Y esa es la clave, la persona. Olvidémonos de hablar de celebrar las enfermedades raras o hacer acciones en favor de las enfermedades raras y pivotemos hacia acciones en favor de las PERSONAS con enfermedades raras.

El próximo 28 de febrero, como cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia... o mejor aún, Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras"Día a Día, Mano a Mano" es el lema global de este año... pero mejor que hable el vídeo oficial:






En España, FEDER ha lanzado la campaña "Hay un gesto que lo cambia todo" que pretende concienciar e informar sobre estas enfermedades con un gesto: pintarnos una línea verde bajo el ojo izquierdo.

De hecho, hoy GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) ha celebrado junto con ANAP (Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas) la jornada "Enfermedades raras, mirando al futuro" en la que se han revisado claves sobre cómo mejorar la vida de las personas con una enfermedad de baja prevalencia. En ella se han presentado las 10 ideas o necesidades planteadas por FEDER para este ámbito:

  1. Impulsar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
  2. Impulsar el registro de pacientes con enfermedades raras.
  3. Promover información y formación sobre enfermedades raras. 
  4. Favorecer la investigación en enfermedades raras.
  5. Fortalecer y garantizar los Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
  6. Entender la asistencia como un servicio integral a la persona con una enfermedad rara.
  7. Acceso equitativa a medicamentos huérfanos y productos sanitarios.
  8. Fortalecer los servicios sociales (discapacidad y dependencia).
  9. Promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras.
  10. Favorecer la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras.
No debe caber la duda de que todas estas necesidades o acciones que impulsa FEDER deben estar activas no solo para las personas con una enfermedad rara, sino también para aquellas en proceso de diagnóstico, ya que se tarda 5 años como media en el diagnóstico de una ER, llegando a 10 años en 1 de cada 4 casos. Incluso, estiman que el 40% de las personas con una enfermedad de este tipo no está diagnosticada.

Como comentaba el año pasado... si no tienes diagnóstico, no es que seas invisible, es que no existes. Por ello, incluyo algunas ideas o reflexiones a este decálogo desde una visión muy personal que pretende ser amplia a otras posibles vivencias:
  • Reconocer a las personas sin diagnóstico su estado como no diagnosticado. Esto facilitará el entendimiento en los centros de salud, urgencias u otras visitas médicas.
  • Fortalecer el apoyo y acompañamiento psicológico entre los recursos sanitarios que se ofrece a las personas con una enfermedad rara, así como a las personas que se encuentran en el desamparo de un no diagnóstico.
  • Entender y categorizar la cronicidad en las enfermedades raras como cronicidad de sus síntomas para incluir a los no diagnosticados en todos los procesos o acciones.
  • Impulsar la inclusión laboral no solo desde el trabajo por cuenta ajena, sino también por cuenta propia bien en la creación de empresas o el autoempleo. Recupero la idea que comentamos en la Comisión Europea: actualmente, los beneficiarios de las ayudas a la contratación de personas con discapacidad son las empresas, pero ¿por qué no ellos para crear sus propias empresas?
  • Favorecer la inclusión educativa a lo largo de la vida, y no solo en el periodo escolar obligatorio. Somos seres que aprendemos de manera continua, debe mantenerse los apoyos necesarios en todas las etapas evolutivas. 
  • Empoderar a las personas con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico como pacientes activos respecto de su salud. Formar e informar sobre derechos y obligaciones.
  • Completar los servicios integrales a las personas con una enfermedad rara o no diagnosticadas con los departamentos de empleo, bien porque su adultez y proceso les permite trabajar, bien porque son menores y requieren de sus padres o madres para el cuidado de su salud. 
Seguro que se me ocurre alguna cosilla más, por lo que quizá este listado vaya actualizándose. Si tienes una idea, un cambio o cualquier mejora, me encantará que la compartas... eso será un gran gesto que también podrá cambiarlo todo :). 

¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).



24 de febrero de 2015

YouTube Kids, la versión para niños de YouTube, ya es una realidad

Pantalla de búsqueda y selección de canales de la aplicación de YouTube Kids en iTunes

A pocos semanas del lanzamiento de Vine Kids, YouTube ha lanzado YouTube Kids, su versión para niños. La aplicación para iOS y Android, de momento, solo está disponible en EE. UU., pero esperamos que muy pronto llegue a las stores de todo el mundo. Como han anunciado, también estará disponible para las tabletas para niños Kurio y Nabi.

La interfaz es muy sencilla y permite buscar entre cuatro categorías: shows, music, learning y explore. Como indica la reseña de Rosa Jiménez Cano (@Petezin) en El País "basta con pulsar el icono que simula una televisión para que empiece a funcionar. Si se pulsa en el de radio, aparecerán vídeos musicales. La bombilla apunta a contenidos educativos. Unos prismáticos abren la puerta a los contenidos más vistos por otros niños, muy propio de Google".

Además, como explican en su blog, es posible desactivar la búsqueda y que solo sean accesibles los vídeos configurados en la pantalla de inicio. YouTube ha eliminado otros iconos extra que no son necesarios para el visionado de contenido, así como los comentarios de usuarios que podían no ser recomendables para menores. De hecho, esa es la característica más importante de la nueva app: contenido en vídeo apto para niños y niñas (en la App Store indica para mayores de 4 años, pero es la catalogación más abierta a todos los públicos que posee Apple).



Además, la aplicación posee un contador de tiempo para que los y las peques no pasen más tiempo del permitido viendo contenido. Si se llega al máximo, el dispositivo se apagará y únicamente los padres podrán desbloquearlo con la contraseña. Tengo ganas de probar con niños esta función porque son expertos en recuperar contraseñas y en encontrar huellas dactilares en las pantallas :).

¿Se viene la guerra de las aplicaciones específicas para niños y niñas? Parece que va a ser una tendencia para este 2015. Recordemos... Internet no es un ente ajeno a nosotros, todos creamos la Red, todos hacemos una Internet libre y apta para todos los públicos.

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22 de febrero de 2015

Enséñame, pero bonito



Hace unas semanas llegué a través de Pablo Sotoca (@pablosotoca), el profe nuevo de educación física :), al documental Enséñame, pero bonito. El documental, dirigido por Sara Moreno, montado por Xudit Casas y financiado a través de crowdfunding, recoge diferentes modelos alternativos de enseñanza-aprendizaje donde el protagonista es la persona en formación:
"El objetivo del documental Enséñame pero bonito es presentar alternativas educativas eficaces para la formación integral de los/as niños/as. Es nuestra aportación para trabajar por una renovación pedagógica, que parte de pensamientos críticos, experiencias reales y que se desarrolla en y para la libertad. 
​Queremos pues, mostrar y promover la reflexión sobre la pedagogía que conocemos y con la que aprendimos a multiplicar y leer. Ayudar a cuestionarnos si fue la más eficaz y si existen otras maneras más respetuosas y actuales. 
Este trabajo muestra experiencias educativas que motivan la reflexión profunda sobre el concepto de Escuela".  



Lo que me vino a la mente al verlo, y que comenté en el blog de Pablo, es mi convencimiento de que podemos hacer las cosas de otro modo: del modo que cada uno necesite. Y aquí, siempre que atiendo a ejemplos de educación alternativa me vienen a la mente escuelas de educación especial que ya trabajan así, centradas en el alumno o la alumna, buscando sus talentos, trabajando con los ritmos de cada persona, aprendiendo habilidades personales y sociales y no solo conocimientos. Si en la educación “tradicional” se ha conseguido hacerlo para un grupo de personas… ¡quizá se pueda hacerlo para todas!
Por otro lado, estamos hoy educando para nuestra sociedad, para nosotros mismos, y no para el protagonista de la educación y su futuro, por lo que debemos ampliar nuestra visión como ya muchos están y estáis haciendo. De hecho, cada vez que escucho que la educación debe estar unida a las necesidades que tienen hoy las empresas me entra un escalofrío... nos volveremos a equivocar: ¡muchos de los niños y niñas trabajarán en cosas que ni siquiera hoy existen! ¡El futuro lo crearán ellos!
Si estáis interesados en nuevas formas educativas podéis revisar algunas de estas iniciativas:
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16 de febrero de 2015

InspiraTICs y concurso Proyecta Innovación en educación para centros de Galicia



Proyecta (@proyectaensino) organiza el II Encuentro InspiraTICs "para que tus alumnos atiendan, entiendan y aprendan" el próximo 5 de marzo a las 15:30. Están dirigidos a todos los profesionales del mundo educativo de Galicia y está dirigido por especialistas en educación y nuevas tecnologías. En este segundo encuentro de docentes el programa recogerá la inteligencia emocional, los clip de vídeo como herramienta educativa, la metodología Flipped Classroom y preparación de proyectos interesantes:
  • 16:00 - 17:00 - Conferencia Herramientas imprescindibles para comunicar mejor: Programación Neurolingüística e inteligencia emocional a cargo de Paco Rodríguez, consultor y formador de comunicación.
  • 17:00 - 19.30 - TALLERES SIMULTÁNEOS:
    • AULA 1. Los clips de vídeo como herramientas educativas aplicados a las Ciencias SocialesManolo González, profesor de Historia en el IES Concepción Arenal de Ferrol.
    • AULA 2. The Flipped Classroom, los deberes a claseJoan Padrós, profesor del CFA Palau del Mar, Barcelona.
    • AULA 3. Cómo preparar tus proyectos para despertar interés. Paco Rodríguez, consultor y formador de comunicación. Paco Rodríguez, consultor y formador de comunicación.
Más información e inscripciones a la jornada.


Además, Proyecta, ha abierto las inscripciones al II Concurso Proyecta Innovación hasta el próximo 17 de abril para profes de Galicia. 

El profesorado puede participar de manera individual o en grupo, además de incluir a alumnos en el proyecto. 

El objetivo del concurso es identificar y llevar a la práctica proyectos educativos que utilicen las TIC de manera novedosa en centros escolares gallegos. Por ello, los 10 finalistas, que se darán a conocer el 15 de mayo, presentarán sus proyectos ante un comité en una jornada abierta que decidirá qué proyectos premiar y con qué cuantía para hacerlos realidad. ¡Implicar a los alumnos, escuchar qué desean hacer y conseguir plasmarlo en un proyecto de aula es una gran oportunidad educativa! Si estás en Galicia... ¡anímate! Accede a las bases y participa.

Proyecta es una iniciativa educativa de la Fundación Amancio Ortega y de la Fundación Santiago Rey Fernández-Latorre que responde a la labor comprometida de ambas instituciones con el fomento de la innovación en el ámbito educativo y la mejora de la calidad de la enseñanza. No dudes en seguir su blog, @proyecta ensino en Twitter, Plataforma Proyecta en Facebook y su canal de YouTube.

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10 de febrero de 2015

Día de la Internet Segura 2015: Juntos podemos hacer una Internet mejor



Todos creamos Internet. Todos tenemos una responsabilidad en Internet. Juntos podemos hacer una Internet mejor: este es el lema elegido por Insafe para el Safer Internet Day 2015 y traído a España por Red.es en la web Chaval.es.




¡Me encanta el lema de este año! Me encanta porque pone el foco en que somos nosotros quienes creamos la Red que tenemos, no es un ente ajeno a nuestras acciones. Internet será lo que nosotros, todos juntos, queramos que sea, ya que decidimos qué compartimos y qué no, así como por dónde navegamos. Esto implica directamente a la seguridad de los y las menores, ya que si somos conscientes de que todo lo que hacemos y dejamos de hacer en Internet puede llegar a un clic de sus ojos y oídos podremos construir un espacio mejor. Por un lado, podremos crear contenido respetuoso con todos los públicos y, por otro, denunciaremos o intentaremos evitar aquellos contenidos o internautas que no sean seguros para todas las personas.

Además, mantendremos el protagonismo de cada persona y pensaremos, sobre todo, en la formación y autonomía de los más pequeños y las más pequeñas. Recordad: pidamos permisos a los niños y niñas para subir contenidos sobre ellos en Internet. En el fondo, como casi todo en la vida, es una cuestión de empatía, de ponernos en el lugar del otro, algo que en ocasiones no conseguimos con los ciudadanos y ciudadanas más pequeños, como podemos ver en la campaña "Ponte en mi lugar" de Educo. Justo ayer recibía de Ganas de vivir su artículo en La Rioja sobre la empatía:
"Según Mahatma Gandhi, ” Las tres cuartas partes de las miserias y malos entendidos en el mundo terminarían si las personas se pusieran en los zapatos de sus adversarios y entendieran su punto de vista “, por lo que debemos intentar comprender a los demás si queremos que nuestras relaciones avancen y nuestro mundo esté lleno de valores". 
Algo que podemos... más bien debemos, llevar al ámbito digital como un espacio de comunicación real aunque sea virtual.

Muchas empresas ya están trabajando en estos aspectos y comienzan a lanzar sus versiones para niños, aunque en un mundo ideal el contenido que subimos los usuarios a esas apps o redes sociales ya serían seguros para menores. De hecho, en cuanto se llega a la preadolescencia se quiere usar las mismas aplicaciones que manejan "los mayores" (molan más), por lo que puede existir un gran salto de contenido. En el fondo, esto tiene mucho que ver con la hipocresía de las edades mínimas en los servicios de Internet ¿de verdad protegen al menor o se protegen a sí mismas?

Este hacer juntos una Internet mejor debemos comenzarlo desde el hogar, desde la familia. Se debe comenzar la formación desde que nacen, ya que los niños hacen lo que ven y nuestro ejemplo es la principal herramienta. ¿Debemos poner normas para usar el teléfono móvil y redes sociales por los menores? Hagámoslo juntos. Permitámosles que reflexionen, que den sus argumentos y que escuchen los nuestros, que juntos decidamos cómo usaremos todos la tecnología en el hogar. Os comparto de nuevo 10 consejos para padres y madres publicados el año pasado en Diario de Navarra.

Formemos también en las aulas. Ahora que el debate sobre la prohibición del móvil en clase está a la orden del día, trabajemos por integrarlo. Os dejo algunas ideas de la integración del móvil en el aula que desarrollamos para docentes junto a Ouiplay. La prohibición absoluta no educa, permitamos un uso responsable de la tecnología donde no usarlo sea una decisión consciente y usarlo un decisión real. ¿Da miedo? Claro, es algo novedoso que requiere de metodologías educativas diferentes y que se debe adaptar a cada situación, currículo, profesorado, alumno o alumna.
Trabajemos también en las aulas el desarrollo de la identidad digital del alumnado de manera integrada con otros proyectos o única, pero donde trabajarán múltiples habilidades y competencias para la vida e, incluso, les ayudará a definirse y trabajar su propia identidad como persona, ya que la identidad digital simplemente es la traslación online de la individualidad física. Aquí compartí 15 pasos, por supuesto revisables y mejorables, para crear un proyecto de formación en identidad digital. Incluso, si quieres, crea tu propio plan de identidad digital para comenzar.

Con todo, tanto en el hogar, como en la escuela y en el entorno social (que somos todos) la asignatura transversal es la seguridad, algo que este día pretende poner en relevancia. Carlos Represa de UNIR realizó una buena recopilación de cuestiones concretas y prácticas que se necesita trabajar sobre seguridad del menor en Internet. Además, en Código 21, la web de programación, robótica educativa y otras tecnologías emergentes del Departamento de Educación de Gobierno de Navarra se ofrecen consejos directos sobre seguridad para chicos y chicas.

Quizá trabajar la emoción y los sentimientos, recordad, todo contenido compartido es un sentimiento y la Red está lleno de ellos, sea la mejor seguridad para todos juntos crear una Internet mejor. ¡Feliz Día de la Internet Segura! ¡Feliz Safer Internet Day! Más en #SID2015.

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