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3 de julio de 2011

Una necesidad...

...de contar algo a lo que llevo dando vueltas (idas y venidas... ya sabéis) mucho tiempo. Quizá no vaya conmigo, a otros os extrañará, algunos no lo entenderán y muchos lo obviarán. Sin embargo, seguiré los pasos de Iñigo y Mariano para contar lo que me pasa porque por un lado, escribir libera, y por otro, al final nada es para tanto. Y además... para dar respuesta a todos los que os preocupáis por mi y me preguntáis por mi salud en los últimos tiempos. No me importa que me pregunten... pero en 140 caracteres no sé resumirlo :).

Todo comenzó entre 2005 y 2006... mientras vivía mi primera experiencia laboral real en Madrid. Descubrí unas manchas oscuras en la piel, en la zona abdominal y la cadera... eran rugosas y en ocasiones picaban. Nadie les dio importancia, simplemente serían cosas del estrés. Ya sabéis, la enfermedad del siglo XXI... todo empieza por ahí, o eso dicen los médicos. Mil cremas... prueba con esta, prueba con la otra... pero todo seguía igual. Visitas al médico de familia... "va, eso olvídate, es una mancha, será algún tipo de dermatitis, así que probemos con esta otra crema de nuevo"(y ojo, que quiero mucho a mi médico de familia, pero con el tiempo y los medios que tienen... a veces es complicado que pueden acertar con cada paciente).

Las afecciones de la piel continuaban incrementándose... no eran solo las manchas, sino también la hipersensibilidad. Dar un abrazo piel con piel podía ser un verdadero suplicio. Hasta los brazos se enrojecían. Quizá no tenía nada que ver con las manchas, sino por las características de mi piel, como las de otras muchas personas. Ya en 2008... tras mil intentos de mejorar la situación decidí tomar cartas en el asunto y visitar a una de las mejores dermatólogas privadas de Pamplona. De nuevo... más pruebas con diferentes tratamientos para descartar otras posibilidades (con el consiguiente gasto económico que supone). Hasta que varios meses después únicamente quedaba una posibilidad para comprobar lo que era, hacer una biopsia. Y no hay que asustarse. Se le llama biopsia como se le podría llamar prueba cutánea... simplemente te cogen un poquito de piel para analizarla.

Ya con ese informe en las manos... volví a la sanidad pública, a mi médico de atención primaria. No podía hacer frente a una biopsia, bueno, para mi bolsillo no era lo mejor en ese momento :). Así que me derivaron por fin al especialista, a dermatología. Mi doctora no lo dudó ni un momento, tras 3 años dando vueltas con esto, y en 2009 me hicieron la prueba.

Confirmado, era una morfea, un tipo de esclerodermia. Es una enfermedad de esas raras autoinmunes (las que le gustan a House :P )... aunque de momento la menos mala de ellas :).  Decían que no era preocupante y que no tiene por qué evolucionar a una esclerodermia sistémica. Y sobre todo el consejo fue... "no mires en Internet"... ¿cómo me pueden decir a mi que no mire en Internet? jajaja, fue lo primero que hice... y por desgracia, como hay tan poca información "oficial" te encuentras de todo... (Nota mental: posible idea de negocio crear un filtro de contenidos médicos, ya sabéis, curación -y nunca mejor dicho- de contenidos).

Consejos que me dieron en 2009... no tomar el sol para que no se pongan peor las manchas... y olvidarme de hacerme la depilación láser (gran reto, porque era lo que me ayudaba a que la depilación convencional no hiciese que mi piel se cuartease y por consecuencia algunas de las manchas nuevas que me habían salido en las piernas). Pero bien... si el profesional lo dice, caso habrá que hacer. Tratamiento: cortisona. Una de las peores soluciones que pudieron ofrecerme ya que me estropeó más si cabe la piel. Seguía con la hipersensibilidad y encima con las manchas peor que nunca. Nada, manos a la obra... pedir revisión. Se supone que ante un diagnóstico de este tipo las revisiones se realizan cada seis meses para ir comprobando la evolución y comprobar la tendencia. En la realidad, lo de los seis meses es un decir, ya que a los 6 meses jamás pueden darte cita y las pruebas siempre se realizan después pudiendo llegar hasta los 12 meses. Y así fue, nos plantamos en 2010 y con lesiones que se extienden más en el abdomen y un nuevo síntoma en el aparato digestivo. Lo dejamos ahí, nadie le dio importancia y "abortamos" el tratamiento.

Eso sí, esta vez en 2010 ya me dieron carta blanca para tomar el sol (con protección 8.000 si existiera, eso sí), y por supuesto que me beneficiaría la depilación láser (sigo sin entender por qué no en 2009). De hecho, aunque parezca una broma... el láser ayuda en más enfermedades de la piel de lo que nos creemos.

Y seguimos con los médicos a vueltas... llega fin de año de 2010... un fuerte dolor en la parte derecha de la espalda que me deja varias semanas casi todo el día en posición horizontal (ya me había pasado otras veces anteriormente en este tiempo, pero no con tanta intensidad). Justo cuando decido emprender y necesito estar mejor que nunca. Hay quien no entiende que decidiese empezar mi propio negocio sin estar en plena forma. Y duele... porque no lo elegí. Yo elegí comenzar mi propia vida y lo otro llegó luego :). Edentity es una de las mejores cosas que me está pasando en mucho tiempo... por lo que significa tomar las riendas de tu vida y rodearte de personas que te ayudan a crecer con el proyecto, ya sabéis... sé caballo, no carroza.

Allá que vamos... más médicos a vueltas a ver de dónde viene el dolor... tralla de medicamentos de todo tipo y nada lo soluciona. Sigo doblada (y no es una metáfora). Dicen que es una lumbalgia... y aquí una excamarera que ha tenido todo tipo de lumbalgias sabe diferenciar un dolor de otro, intentando explicar a los médicos que no lo es. Pero no importa... porque en urgencias la médico que me atiende me dice que ella "después de sus ocho horas de trabajo también tiene contracturas en la espalda" y básicamente que no me pueden hacer más. Mientras, un buen amigo me ayuda a realizarme una prueba por la que eliminar alguna sospecha de problema real en la espalda gracias a una resonancia (¡gracias amigo!). Por suerte, ahí sale todo bien. Ok, eliminamos una posibilidad.

Sigue pasando el tiempo y decido comprobar si ese dolor de espalda puede o no coincidir con la dichosa morfea diagnosticada... ya que la mancha está cerca de la zona. Además, se añaden otros síntomas... dolor que se extiende hacia la zona delantera, pérdida de apetito... y todo tipo de incomodidades gástricas. Dispepsia que le llaman (un cajón de sastre). Además, desde hace algún tiempo comienza un hormigueo en las manos. No le daría importancia alguna (a pesar de su incomodidad a la que acabas por acostumbrarte) si no fuera porque uno de los síntomas de la esclerodermia es la enfermedad de Raynaud, algo frecuente que no tiene importancia a no ser que vaya asociado a otro tipo de patologías. Mi dermatóloga decide entonces en enero de este año derivarme a medicina interna para comprobar algún tipo de afección sistémica derivada de la susodicha.

¡Vayamos entonces! En marzo nos toca y comienzan las pruebas... de todo tipo... Rectoscopia, TAC, Colonoscopia, Rayos x, Capilaroscopia... Con todo tipo de casualidades... hasta tal punto que en una de las pruebas me preguntaron si entendía de informática... porque no les arrancaba el ordenador central que servía para realizar la prueba... jejeje... todo esto con una batilla verde, en calcetines y sujetando una papilla rosa (¿de bario?)... ¿hay alguna situación más ridícula para reírse de uno mismo? Al menos no podía arañar a nadie con mis maravillosas uñas de gel: me "prescribieron" quitármelas para una de las pruebas :P.

Entre tanto... seguía con los problemas digestivos y el dolor más o menos lo podíamos controlar con otro tipo de medicación. Por suerte, unas semanas antes había contactado con unas nutricionistas maravillosas (gracias a otro gran amigo... ¡gracias!) que me estaban ayudando a ordenar mi alimentación (por otras causas). Así que de paso, me ayudaron a ordenar este otro problemilla. Una dieta estricta eliminando todo tipo de alimentos de difícil digestión, ácidos o con probabilidad de dar alguna intolerancia. Me sobraban unos kilitos cuando empecé con ellas... pero con "la cosa" al final han sido más de lo que pensaba. Eso sí, por fuera, ahora estoy divina :P. Después de casi 4 meses sin comer nada que lleve lactosa, trigo, pimiento, tomate, cebolla, legumbres... hemos "negociado" para ir ampliando la dieta despacito. Los síntomas han disminuido sobremanera, y aunque voy poco a poco, reconozco que estoy aprendiendo a saber qué me sienta bien y qué no tanto... lo que no quita para que algún día me "pase" (y llegan Sanfermines... qué miedo ;)). Todo esto fuera de los médicos habituales (también económicamente). Ellos, por desgracia, no atendieron a la ayuda que les solicité para un cambio alimenticio...

Por suerte... en este camino me encontré con Síndrome Up y unos grandes amigos con los que colaboro en lo que puedo y me ayudan muchísimo con sus sonrisas.

(ACTUALIZACIÓN: en este punto... y perdón por el olvido inicial... no puedo dejar de citar a mis chicos del PCPIE de "Ayudante de Oficina" del IES Mª Ana Sanz "Los @ESpcpieALISTAS", 5 chicos maravillosos y 2 profesoras especiales que me han ayudado a acercarme a sus vidas a través del piloto School Entrepreneur)

Pues nada... ya te hacen todas las pruebas... y el médico te llama para decirte que no encuentran nada grave (ufff, menos mal... porque entre medias me habían dicho que podía ser Chron, colitis ulcerosa y cualquier otra cosa de las que jamás había oído hablar). Pero... "sigo con el dolor, doctor"... y "¿tiene que ver con la morfea?"... no hay respuesta por desgracia. Aunque al mes, en junio, te llega un informe médico al buzón de casa. Sin explicación.

Por suerte nada grave... aunque sí habrá que repetir algunas pruebas porque hay algo que "podría ser compatible con patrón esclerodermiforme precoz". Una definición que cualquier ciudadano por lo visto debería conocer.

Por desgracia no debo ser de ese tipo de ciudadanos y vuelvo al principio. Al médico de familia quien, sorprendentemente, no tiene el informe. Encantador como siempre me ayuda a entenderlo. Pero en este tipo de "cosas raras" no se puede saber una evolución, simplemente esperar y repetir pruebas. Todavía no sé quién me las repetirá... ya que después de llamar a todos los médicos por los que he pasado (tengo un cuadro médico propio jejeje), todos me dicen que si en "x" tiempo no me llega ninguna cita que reclame.

Sigo con las manchas y he descubierto algunas nuevas. No sé si el resto de síntomas tienen que ver con esto o no. No soy médico. Aunque mi intuición me lleve a pensar que todo es parte de lo mismo.

Después de esto... no negaré mis momentos de preocupación (seguramente infundada), pero mi conclusión a día de hoy y debido a este mar de contradicciones: tomaré el sol -pero con cuidado-, seguiré haciéndome el láser -con profesionales-, me acostumbraré al hormigueo -aunque sea incómodo-, cuidaré mi alimentación -dándome los caprichos que pueda-, vigilaré las manchas por mi misma -para conocer mi cuerpo-... y sonreiré -aunque me cueste y no todos los días sea sencillo.

Mis amigos necesitan verme sonreír y yo necesito sonreírles. Sois especiales para mi los que me habéis acompañado en este tiempo. No sé si es mucho o poco, pero mi agradecimiento es una gran sonrisa para cada uno de vosotros (los que sois, sabéis quiénes sois).

No sé si volveré a escribir un post de este tipo, ni sé si hará falta. Pero después de tantas preguntas, de tanta gente preocupada a mi alrededor, y de estar preocupada yo misma, necesitaba hacerlo. Gracias.

26 comentarios:

  1. No sé si es coincidencia pero hay fases muy duras d la vida q nos hacen + fuertes y normalmente va unido a un emprended@r. Yo creo q no es casual q muchos d los emprendedores q conozco han pasado duros momentos en su vida, afrontando y luchando con ellos. Te animo mucho a nivel personal y profesional y q sigas adelante con la valentía q demuestras. Un abrazo!

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  2. Diana, lo más importante es mantener la sonrisa, por tí y por quienes te rodean. Te ayuda a tener una actitud UP!
    Tener a quien querer y que te quieran y eso no te falta.
    Te lo digo desde mi experiencia personal. Llevo 1.332 días con una cefalea crónica diaria refractaria sin que los médicos encuentren tratamiento que mitigue o elimine el dolor. He pasado por la CUN, por el SNS, por un quiropráctico, por la acupuntura, por la reflexoterapia... es decir, vaciando el bolsillo en la búsqueda de una solución.
    Tampoco se ponen de acuerdo si mis antecedentes (derrame cerebral, mucocele seno esfenoidal, tumor benigno de tiroides, leve traumatismo craneal por accidente de tráfico con cuatro vueltas de campana...) tienen algo que ver o son hechos aislados.
    Por eso, desde mi experiencia y como dice Mariano, al final nada es para tanto.
    Al final uno es feliz con su dolor, aunque siga buscando respuestas, tratamientos. Soy afortunado, sólo me duele la cabeza, toda la cabeza, pero tengo fe, a quien querer y quien me quiere y trabajo, ¡qué más puedo pedir!
    Ofreceré mi dolor por tí y desde estas líneas te envío la mayor de las sonrisas y mucho ánimo de mi parte y de mi amiga especial "cefalea".
    Besos @peb770

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  3. Qué deciros!
    Gracias thrh! Me quedo ese abrazo y cambio ánimo por sonrisa! :).

    Peb770 como dices tu con tu cefalea, solo es una mancha :). Y como fan incondicional de Mariano... efectivamente nada es para tanto. Me ha encantado lo que dices. Sin duda tengo a quien querer y a quien me quiere. Gracias! Síndrome Up!

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  4. Mucho ánimo Diana. Poco más te puedo ofrecer desde estas líneas. Eso sí,la fuerza de tu trabajo y de tu sonrisa cobran aún más valor tras leer tu post.

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  5. Mikel muchas gracias!
    Una sonrisa tiene valor para quien la recibe... así que gracias! Yo seguiré con la sonrisa puesta :)

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  6. Bueno Diana la verdad es que vaya optimismo, y es con lo que me quedo de esta entrada, y de tus ganas de luchar, que venga lo venga hay que darle la vuelta, Sigue así y no cambies nunca, y si lo haces que sea para mucho mejor.

    P.D. La verdad una entrada como esta bien lo merece, y enhorabuena a quien haya creado la Pagina de Soy fan de la sonrisa de Diana Por cierto si os ha gustado esta Actitud hacer un Me Gusta en la Pagina

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  7. Borja!
    Gracias mil! Y todo esto me confirma de que estáis como una regadera... :D.
    Bueno, y de la suerte que tengo con tan buena gente!

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  8. Mucho animo Diana. Tengo un familiar muy cercano que esta pasando un experiencia parecida. Me lo recuerda en todo. La suma de problemas pequeños a los que no se da importancia, las molestias y dolores que no desaparecen con el tiempo, los diagnósticos repetidos, contradictorios y ambiguos, los nombres raros (en su caso, síndrome de Ehlers-Danlos), la cortisona como solución temporal cuando no quedan mas ideas.....

    Son temas de los que cuesta mucho hablar en un lugar tan público como un blog. Al menos a mi. Pero contárselo a alguien siempre ayuda. Un abrazo.

    Ambros

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  9. Gracias Ambros!
    Y lo dicho... no quiero ánimos sino sonrisas!!!!
    Sonríe a tu familiar y que él sonría! :)

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  10. Mucho ánimo Diana. Sabes q puedes contar conmigo para lo q necesites. Un beso grande y sigue siendo tan fuerte.

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  11. Gracias Guzmán! Siempre sonrisas... es lo mejor :). Un abrazo

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  12. Diana: respecto a tu último párrafo, confirmo: es MUCHO! :)

    Las sonrisas se revalorizan y adquieren un valor mucho mayor, que nos trasciende, cuando se regalan en momentos donde quizás lo externo no acompaña, o las cosas se ponen difíciles. Es entonces cuando la sonrisa certifica lo que nos mueve, son sonrisas con alma.

    Muchísimas gracias guapísima. Te acompañaremos en este camino, yo confieso que no tenía ni idea de toda esta maratón que llevas con las manchas y demás. Por supuesto, si necesitas algo (Barcelona es una ciudad con muy buenos médicos), cuenta conmigo. Desde ya rezaré especialmente por ti, Diana. Un beso,

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  13. Nos conocemos desde hace muy poco Diana, pero te aprecio como persona activa y dinamizadora de tu entorno que eres, creo que eso representa un gran valor personal. Ya tengo claro que los emprendores son una raza especial, hay una escena de Erin Brockovich que se me quedó grabada, es cuando el abogado que contrata a Erin (J. Roberts)le cuenta por todo lo que ha pasado hasta llegar a donde está, etc. Yo creo que a cada uno le llegan los desafios de acuerdo a su "capacidad" de superarlos. Mucha fuerza y nos vemos..Un abrazo!

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  14. Mucho ánimo Diana. si los demás tendríamos la mitad de fortaleza muestras, seguro que también tendríamos esa sonrisa que tienes cada día.

    Un saludo,
    Neil

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  15. Es una delicia leerte, Diana. Ánimo y un abrazo

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  16. Más que excepcional, estoy simplemente asombrada de tanto coraje. Toda mi admiración para ti.

    Un beso enorme,

    Manu

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  17. Jorge! Gracias por tu comentario! Me encanta "sonrisas con alma" eso me lo quedo para recordarlo siempre :). Y lo de Barcelona... te tomo la palabra pero para que me lleves de paseo por las ramblas! De verdad, gracias!

    Josu... es precioso. Me encanta lo que dices de la escena de Erin Brockovich y capacidad lo tendré en mente siempre! Es un buen empujón!

    Neil, qué decirte! Gracias! Mi sonrisa la mantendré siempre es una gran oportunidad de conocer a personas que me estáis demostrando todo esto.

    Leila! La delicia es mía por teneros cerca! Sin duda!

    Manu, el coraje se comparte y tu nos lo compartiste!

    Besos y gracias a todos.... con una gran sonrisa!!!! :))

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  18. Que te vea un buen Inmunologo, aqui en espana no se lleva mucho pero tu problema parece de origen aurtoinmune (yo lo tengo y pase x lo mismo) para intolerancia lactosa en USA venden unas pastillas que puedes tomar y comer todo tipo de lacteos! Animo!

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  19. Anónimo, muchas gracias! Tomo buena nota para las revisiones. Me encantaría charlar contigo y conocer tu historia... si puedes/quieres. Mi mail está abierto :) gonzalezgonzalezdiana[arroba]gmail.com.
    Muchas gracias! :)

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  20. Diana, ¡hecho! :) Barcelona bien merece una visita. O más de una. Seré tu anfitrión.

    Feliz martes!

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  21. ¡Ostras Diana! ¡vaya calvario! Espero que al final acaben de encontrar algún remedio a tus dolencias porque ya te toca.
    Ahora aún admiro más tu espíritu positivo, tu inquietud por emprender y tu dinamismo.
    Un abrazo.
    Juanmi

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  22. Jorge! Te tomo la palabra! :) Gracias.

    Juanmi! Nada que admirar, todos tenemos lo nuestro, y lo mío, no es para tanto :). Una sonrisa!

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  23. Hola! Imagínate soy de Perú y entiendo muy bien por lo que estás pasando pues sufro de lo mismo "morfea". Fue muy grato leerte, quisiera saber si es que pudiste continuar con la depilación láser, pues recientemente mi dermatóloga me dijo NO LÁSER! Y por eso nunca me la hice. Gracias de antemano

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    Respuestas
    1. Gracias por el comentario y ánimo con tus cositas :). Entendernos entre nosotros es fundamental para comprendernos a nosotros mismos.

      La opción del láser depende de cada piel y de cada tipo de morfea. La verdad que finalmente la hice y me vino genial. De hecho, gracias al láser he tenido un gran progreso en mi piel. Es cierto que la dermatóloga me lo prohibió de un inicio, pero ha sido más el beneficio a largo plazo que el perjuicio. También depende de otras muchas cosas... si por ejemplo estás con tratamiento médico de algún tipo, a veces hay incompatibilidades. Por ejemplo, con un tratamiento con corticoides puede salir más pelito, por lo que se recomienda comenzar después de dicho tratamiento.

      ¡Espero que puedas encontrar la mejor opción para tu piel!

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