Si buscas... encuentra

15 de diciembre de 2013

¿Una app para el apoyo en el diagnóstico de enfermedades raras?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) define como enfermedades raras aquellas "aquellas que tienen una baja incidencia en la población (...) menos de 5 de cada 10.000 habitantes". No es una incidencia menor, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declara que "existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes". 

A pesar de que el diagnóstico precoz es fundamental para tratar cada enfermedad, la realidad es que, según el Estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras, realizado por FEDER en colaboración con Obra Social de Caja Madrid en 2009, el tiempo medio de diagnóstico es de casi 5 años llegando hasta los 10 años en uno de cada cinco pacientes. En ese proceso de diagnóstico la colaboración entre médico y paciente es fundamental para realizar una historia clínica completa y actualizada que permita guiar el estudio. Para ello, se hace necesario, además de innovar en cuestiones de metodología en la relación entre ellos, de un modo sencillo de seguimiento y almacenamiento de información para el paciente.

En este tiempo que llevo en proceso de diagnóstico lo he intentado de múltiples maneras... con una agenda (en papel) solo para ello, con un doc en Internet, con un calendario en el frigorífico... Pero son métodos que acabas olvidando o dejando porque no siempre lo tienes a mano. Siempre lo he intentado con las apps, pero no he encontrado una que sencilla para usar en movilidad, sí, el móvil es lo único que siempre llevamos encima. ¿Por qué? Porque lo que he encontrado o bien era muy complejo, o utilizaba lenguaje técnico (los usuarios de apps somos pacientes, no médicos) y tenía demasiadas opciones (que desanima y da pereza, para qué nos vamos a engañar) o porque estaban muy cerradas a algunas dolencias específicas, justo lo que los pacientes en proceso de diagnóstico desconocemos. Lo intenté con una aplicación para hacer seguimiento de periodo, pensando que sería interesante cruzar variables, pero al solo poder incluir notas, no se permite realizar gráficas o un seguimiento por tipo de síntoma. 

Existen más de 40.000 apps de salud para el móvil, según el informe de IMS Institute for Healthcare Informatics publicado en octubre de 2013 Patient Apps for Improved Healthcare, para algunos, una locura. De hecho, ya muchos españoles usan apps médicas recomendadas por su médico, según IPSOS España; y la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía ya ha realizado un catálogo de aplicaciones móviles de salud con su propio distintivo AppSaludable. Quizá solo sea cuestión de unir algunas de ellas...  

Las hay para el seguimiento de la toma de medicamentos, para anotar las preguntas que no se te puede olvidar comentar el médico en la próxima visita,  traductores de idiomas específicos para síntomas de salud, las que recogen tus datos básicos a tener en cuenta por los sanitarios en caso de emergencia, toda la información descriptiva de las enfermedades raras, toda la información de FEDER... y otras muchas específicas para cada enfermedad (Diabetes, Epilepsia, cáncer de mama...); sin olvidar las que hacen el seguimiento de las constantes vitales, recorridos a pie, escucha del sueño, etc.     

Seguro que ya existen algunas que suman los datos de todas ellas para hacer un análisis completo de cada persona. 

No soy gran conocedora del mundo de la salud unido al de las aplicaciones móviles, así que suelo preguntar de vez en cuando a expertos en estos campos sobre apps para diagnóstico y aunque he visto cositas, siento 'miedo' cada vez que que en ellas, además de recoger la información de lo que te ocurre, te diagnostican (más de una vez me he visto ante un cáncer o riesgo de infarto...). Solo veo necesario algo más simple... Intentaré explicarlo por si conocéis alguna app de este estilo.

App de el seguimiento de síntomas para el diagnóstico:

*Objetivo: seguir en el tiempo los síntomas, pero NO diagnosticar.
*Funcionalidad: permite incluir diariamente un número ilimitado de síntomas:
   - Síntomas: los síntomas son configurables por el usuario (descritos con sus propias palabras) y los ya incluidos una vez pueden seleccionarse con texto predictivo en el futuro. 
   - Medicamentos:  ídem.
*Funcionamiento: a través de un calendario seleccionas el día, escribes cada síntoma de manera independiente y pulsas en guardar.
*Visualización: calendario, gráficas y lista global y por cada síntoma.
*Opciones básicas: reenviar información por mail e imprimir desde la app. 
*Otras opciones: capacidad de incluir en el calendario datos de otras app (ritmo cardiaco, seguimiento del sueño, periodo, etc.), opciones de búsqueda y escanear o almacenar los informes médicos (muy útil para viajar).

Para que os hagáis una idea, actualmente realizo el seguimiento a través de Google Calendar donde he creado un calendario para ello. A pesar de que no me permite realizar gráficas, puedo ver la info en lista y calendario y sobre todo, incluir la información rápidamente en cualquier momento y lugar y utilizar el buscador.

Si alguno de vosotros conocéis alguna aplicación específica para procesos de diagnóstico, por favor, no dejéis de comentarlo :). Y si podemos crearla, seguro que se nos ocurre el modelo de negocio (según el informe "Diez temas candentes de la Sanidad Española para 2013" de PricewaterhouseCoopers las apps de salud moverán 23 millones de dólares en 2017). ¡GRACIAS!

*Actualización: aprovecho para colgar algunos consejos sobre el uso de apps de salud, por si te animas :).

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Gracias por comentar :)