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14 de febrero de 2014

"Si no tienes diagnóstico no es que seas invisible, es que no existes". 28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras




Más de 7000 enfermedades raras que afectan a 1 de cada 20 personas.

¿Te siguen pareciendo tan raras? Coge tu móvil. Abre la agenda de contactos... ¿cuántos tienes? ¿100 personas? Pues 5 podrían tener una enfermedad rara... ¿500? Entonces podrías conocer a 25 personas con una enfermedad rara.

Las enfermedades raras conviven con nosotros incluso antes de que las conozcamos. Como comentábamos en diciembresegún el Estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras, realizado por FEDER en colaboración con Obra Social de Caja Madrid en 2009, el tiempo medio de diagnóstico es de casi 5 años llegando hasta los 10 años en uno de cada cinco pacientes, también en 2014 también se confirma este dato. De hecho, sin toda la investigación actual, se han dado casos en los que se han tardado hasta 25 años para diagnosticar una enfermedad rara.

Como se comenta en el documental Raras pero no invisibles "el término de invisibilidad es algo que aparece normalmente cuando hablas de enfermedades raras y, yo creo que es porque te pierdes en los miles. Siete mil patologías. A lo mejor eres una de ellas, a lo mejor solo tienes 5 o 10 familias (...) Y eso si tienes diagnóstico. Si no tienes diagnóstico no es que seas invisible, es que no existes", comenta Julián Isla, presidente de Fundación Síndrome de Dravet



Tanto es así, que Jorgelina Borda, mamá de Chloe y en busca de diagnóstico, está creando una asociación, junto con Bubbles & Dreams, de apoyo al derecho de los niños enfermos que carecen de diagnóstico.

El apoyo en el diagnóstico es fundamental. Apoyo médico para descubrir qué enfermedad tienes, y apoyo investigador para conocer las causas y posibles soluciones; además de no olvidarnos también del apoyo psicológico para sobrellevar las idas y venidas a diferentes especialistas, las negativas, la frustración por no entender los términos médicos, los cambios de tratamiento, las reacciones de los medicamentos, la falta de entendimiento de la sociedad, familia o amigos que no saben qué te pasa... la soledad cuando hay días que no puedes hacer una cosa u otra y no todos lo entienden porqué... no siempre es divertido. El amor no siempre está en San Valentín :).

28 de febrero, día de las enfermedades raras. También el día de apoyo en el diagnóstico de las enfermedades raras.

¡Unámonos para un cuidado mejor!

P.D.: Si quieres explicárselo también a tus niños o en el cole, aquí tienes algunos materiales.

¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).








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