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28 de febrero de 2016

Creando redes de esperanza en el Día Mundial de las Enfermedades Raras


Un año más, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada para reflexionar, concienciar y empoderar a pacientes y médicos cercanos a esta realidad, así como atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Feder propone 7 formas de actuar en este día:

  1. Crea una red de esperanza – Te necesitamos: Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través de nuestro website para que se enmarque en nuestra Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hashtag #SOMOSFEDER
  2. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial: Súmate a la Esperanza de las familias. Conoce nuestras prioridades y nuestras principales reivindicaciones en esta campaña y adhiérete a ellas. Tu firma es muy necesaria. Entre todos vamos a hacer posible que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria.
  3. Descarga el material del Día Mundial: Descárgate toda la documentación para el Día que desde FEDER te facilitamos desde nuestra web. Accede al material en la zona de descargas.
  4. Conoce qué se va a celebrar en tu ciudad: Conoce qué actividades están programadas en tu ciudad y ayúdanos a difundirlas.
  5. Realiza una actividad en el Día: Te invitamos a que organices un pequeño acto low cost por el Día Mundial. Ayudarás a sensibilizar y a dar esperanza a las familias.
  6. Cuéntanos tu historia: Envíanos tu testimonio y le daremos difusión y visibilidad a través de nuestra web. Accede a las últimas historias publicadas.
  7. Ayúdanos: El apoyo individual de personas como tú nos permite llegar a las personas con enfermedades raras que actualmente se encuentran aisladas y desamparadas, sean quienes sean y estén donde estén. ¡Únete a FEDER!

Este año, más que nunca, me gustaría poner en relevancia la importancia del diagnóstico y sobre todo del acompañamiento en ese proceso. Es imprescindible entender la relación médico-paciente en este proceso como el único momento en el que ambos están en la misma situación: ninguno de los dos sabe qué ocurre. Aprovechemos ese espacio para escuchar y hacer visible lo más importante de las personas: la emoción.

¡Creemos redes de esperanza en este día desde la primera red, la del médico y el paciente!

Más info en: https://diamundial.enfermedades-raras.org o https://www.facebook.com/AsociacionGerna

¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).  


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